Alina si Andrei Manolescu, parintii lui A. - a doua parte a terapiei

Au fost odata niste parinti ai unui copil incantator si, dupa ce a trecut vremea si la varsta de 1 an si 8 luni, copilul  a inceput sa taca in loc sa inceapa sa vorbeasca….ei au inceput sa aiba ghimpi in inima. Si acela a fost doar inceputul unei aventuri uriase, cu suisuri si coborasuri, cu valuri de lumina dar si cu mult intuneric in sufletul unor parinti disperati pentru care, din fericire, Monica Manastireanu a fost in permanenta o busola calauzitoare.

Eram noi, Alina si Andrei, parintii lui A. V-am mai povestit. Baiatul nostru era extrem de inteligent si  ni se parea foarte normal. In realitate, raportat la ce sau mai ales la cum trebuia sa faca lucrurile un copil de varsta lui, lucrurile nu stateau chiar asa. Avea anumite probleme, in general de comportament, care noua nu ne-au atras semnale de alarma ci ii gaseam tot timpul scuze. De exemplu: daca nu raspundea cand ii strigam numele ni se parea ca este o fire independenta; credeam ca nu socializeaza la locul de joaca sau cu animalele de companie din cauza ca este prea mic si tot asa. Insa cei mai importanti factori erau constituiti de lipsa contactului vizual si de faptul ca nu arata cu degetul ci cu mana altei persoane. De asemenea, era tot timpul “neatent” sau parea “in lumea lui”.

Probabil ca toate aceste “semne” erau de factura foarte subtila astfel incat baiatul nu a putut fi diagnosticat in copilaria mica  de doctorii specialisti neuropsihatri pe care noi i-am consultat inca de la varsta de 2 ani. Eram total neinformati, neinstruiti si nepregatiti pentru tot ce ni s-a intamplat. Noi nici nu stiam ca exista o boala “TSA”, cu atat mai putin “leac” pentru asta. “Medicamentul” minune fiind, evident, terapia! In plus, am dus o lupta acerba cu familia care ne invinuia ca ne etichetam copilul si ca il determinam chiar noi sa devina sau sa se creada diferit.

In acest context, nu am pus niciodata la indoiala indicatiile primite de la doctorii la care am fost: de a introduce cat mai rapid copilul in colectivitate, astfel incat, prin socializare si urmand exemplul celorlalti copii, copilul nostru sa deprinda “instrumentele” de comunicare sociala care-i lipseau. Din pacate, abordand astfel problema am pierdut timp atat de pretios! Un timp in care copilul, in loc sa evolueze cu ajutorul calificat al unui terapeut, s-a inchis in el, s-a izolat de restul clasei si voia sa se duca la femeia de serviciu pentru a se juca cu aspiratorul, adancindu-se astfel prapastia dintre el si copiii de varsta lui.

Dupa ce ne-am dat seama de calea gresita pe care am ales-o – introducerea copilului in comunitate fara ca acesta sa detina instrumentele necesare relationarii – am inceput terapia. Aceasta s-a intamplat cand micul pacient avea 5 ani , adica foarte tarziu!

Cel mai important lucru pe care dorim sa il mentionam si care ne-a ajutat extrem de mult este faptul ca  terapia se desfasoara la domiciliu. Sunt numeroase avantaje:

  • seriozitatea terapeutilor (care nu intarzie niciodata) si dedicarea lor, intrucat acestia nu pleaca pana cand problema pe care o urmaresc nu este rezolvata, chiar daca orele de terapie s-au terminat;
  • avem tot timpul acces la desfasurarea terapiei, ne este si noua  usor  sa vedem tot ce se intampla in terapie si astfel sa preluam ceea ce tine de noi parintii;
  • sedintele de supervizare sunt tinute de Monica Manastireanu care adapteaza si creeaza in permanenta programe pentru rezolvarea problemelor care apar in conduita copilului si de multe ori a stat cu noi  fara limita de ora (au fost si dati cand Monica a stat si 10-12 ore in supervizare), pentru a gestiona comportamentele aparute, pentru a gasi solutile potrivite pentru copilul nostru apoi pentru a ne explica si noua  pe larg stadiul in care se afla copilul, ce si cum se lucreaza cu el, de ce, ce se urmareste prin programele create, cum putem noi prelua respectivele activitati, strategii de la terapeuti;
  •  nu pierdem timp pretios pentru a-l duce pe A. in diferite zone ale orasului la terapie, in felul acesta fructificam fiecare ora pentru terapie;
  • intrucat terapia se desfasoara la domiciliu, terapeutii isi pun amprenta si asupra amenajarii si organizarii corespunzatoare a spatiului unde copilul traieste;
  • A. a avut multe stereotipii si comportamente opozitioniste cu noi parintii in casa, astfel incat dupa ce Monica Manastireanu a gestionat aceste comportamente , ne-a aratat si noua pas cu pas cum trebuie sa procedam atat in casa cat si in afara ei.

A. are acum 8 ani, este in clasa a doua la o scoala de stat / masa. Terapia, in cazul nostru, la 3 ani  distanta dupa ce i-am cunoscut pe Bogdan si Roxana Serban, pe Adriana Barbu si alti colegi ai lor ce formeaza o echipa minunata condusa de Monica Manastireanu, putem spune ce inseamna daruire din partea unor oameni extraordinari care si-au dedicat o parte din viata lor pentru a ajuta un copil cu probleme.

Toata munca terapeutilor si atentia Monicai Manastireanu – care si-a transpus in opera cunostintele profesionale temeinice, experienta si intuitia pentru a-l ajuta pe A. – au avut niste rezultate extraordinare in cazul nostru. De altfel A. a indragit-o din prima clipa, o alinta si o asculta fara impotrivire in toate demersurile terapeutice. Parca simte ca ii vrea binele!

Evolutie

La inceput A. nu reactiona la auzul numelui sau, nu vorbea, ulterior prezenta ecolalie, nu statea langa noi cand ieseam in oras (in hypermarket/mall sau alte locuri aglomerate traiam adevarate drame). Acum purtam discutii interminabile cu un copil inteligent si  curios.

A. nu manca variat, refuza mancarea fara motive intemeiate. Exemplu: refuza anumite mancaruri insa justificarea era nepotrivita (nu mananc branza pentru ca este un cub desenat pe fata de masa) si reactia era exagerata (tipete, pus mana la gura, agitatie). Terapia desfasurata dupa metoda Monicai Manastireanu a declansat o adevarata revolutie, A. ajungand sa manance orice. Acum, chiar daca are reticente sau gusturi formate – ca oricine de altfel – incearca ceva nou si spune daca doreste sau nu, daca ii place sau nu, fara drame.

A. nu detinea notiuni simple, pe care copiii tipici le invatau instinctiv; lui ii lipseau si nici nu avea sansa sa le dobandeasca vreodata fara ajutor:

  • rolul si rostul conversatiei (degeaba stiu cuvinte si definitii daca nu le utilizez in vederea transmiterii unui mesaj, formarii de relatii);
  • anticiparea este normala pentru oamenii tipici (daca trec prin dreptul unui leagan in miscare apreciez ca ma va lovi, asadar trebuie sa ma feresc; daca trec strada pe rosu ma loveste masina) insa A. nu intelegea asta;
  • numaratul: desi stia sa numere mecanic pana la 100, daca ii cereai sa aduca 2 mere sau sa numere de la 3 la 6, nu stia;
  • daca i se citea o propozitie nu reusea sa raspunda la intrebari legate de acea propozitie;
  • avea o anumita desincronizare a miscarilor (de exemplu, nu reusea sa bata mingea sau nu reusea sa se dea singur in leagan, deoarece nu intelegea cum poti folosi corpul pentru a obtine miscarea);
  • nu intelegea ca trebuie sa stea pe loc in banca la scoala; ramanea in urma la dictare sau cand invatatoarea stergea tabla se supara, protesta si aducea comentarii nepotrivite invatatoarei.

Acum:

  • copilul isi recunoaste, exprima si controleaza dorintele, are un comportament adecvat in parc, stie sa dea pase, bate mingea, o prinde, o arunca, merge pe bicicleta/trotineta/role/patine, inoata; poate merge la cumparaturi (pentru care isi face singur lista si este atent la bani, calcule, modalitati de plata etc),
  • Numara, dar ce spun…este copil de FB la scoala in clasa a II-a: face adunari, scaderi, inmultiri, fractii, ecuatii, probleme de gazeta matematica;
  • Mai mult, la ora actuala A. are preocupari firesti pentru varsta lui: citeste ( acum poate sa ne povesteasca tot ce a citit), ii plac desenele animate si jocurile pe calculator, se joaca cu kendama, tintar, fazan, jocuri de carti (Macao), jocuri de societate (cu jucatori multipli) – cu reguli, tip Piticot, Monopoly, Nu te supara frate, Tomapan; daca apare un jucator neinitiat in grup, A. stie sa explice  cum se joaca oricare dintre jocuri si cum se aplica regulile;
  • ii place sa studieze, este bun la matematica si a terminat clasa I intre primii 5 din colectiv;
  • Acasa se imbraca singur, face ordine in camera, la carti, stie sa-si aleaga tinutele pentru diverse ocazii si sa-si lege sireturile, mananca singur si stie cat si cum sa isi puna;
  • este pasionat de retete de prajituri si uneori e dornic sa ma ajute; de asemenea, retine ingredientele si descrie cu claritate si usurinta modalitatea de preparare;
  • Stie sa povesteasca absolut tot ce s-a predat si s-a facut la scoala – mai putin aspecte din viata sociala;
  • A. nu are nicio problema cu orientarea : zi – noapte – amiaza – dimineata / ieri – azi – maine – poimaine / trecut – prezent – viitor / ceasul – ora – minute – secunde (nu insist dar calculeaza si mai mult) / zilele, lunile, anii, anotimpurile, ancorarea in timp a evenimentelor, periodicitatea lor (Pastele, Craciunul, zilele de nastere ale celor dragi etc);

Aceste lucruri – desi noua ni se par acum normale – in realitate sunt lucruri insusite prin invatare! A. stie toate aceste notiuni si a ajuns la acest nivel datorita Monicai Manastireanu si a terapeutilor: Bogdan Serban, Roxana Serban  si Adriana Barbu. Acesti oameni – complet dedicati muncii lor – au experienta, au rabdare, sunt organizati, stiu pe ce “buton” sa apese pentru a obtine rezultatele dorite.

Pe parcursul terapiei am trecut prin mai multe etape care pentru noi nu erau vizibile dar Monica intotdeauna ni le-a prezis. Anumite lucruri (anticiparea – mai degraba lipsa ei, incapatanarea, refuzul)  sunt greu de sesizat dar sunt prezente in absolut orice domeniu de activitate din viata lui A., fapt care le face extrem de greu de “reparat”. Masurile pentru implementare sunt complexe, insa masurile terapeutice – desi pentru parinti putea parea greu de inteles de ce se fac anumite lucruri sau unele masuri pareau inutile intr-o anumita problema – au fost intotdeauna cele potrivite.

Abia rezolvata o problema, aparea intotdeauna alta. De exemplu, odata rezolvata problema mesei – pentru ca refuza orice tip de mancare noua, refuza mancarea amestecata, cum ar fi sandvisul – te trezeai ca ii este frica de sunetele produse de  aparatele electrocasnice. Apoi, in loc sa mergem mai departe (asa ne doream noi si asa vedeam normalitatea…) Monica relua programe anterioare si aveam surpriza sa vedem cum A. reactiona neadecvat, exact la fel ca la inceput. Este drept, regresul era prezent intr-o forma mai atenuata, dar totul era exact cum ne spusese Monica. Orice neascultare a noastra fata de  ceea ce ne-a indicat Monica nu a insemnat decat o intarziere in aplicarea demersului terapeutic care era de fapt cel corect si, implicit, o intarziere in dezvoltarea copilului.

In ceea ce priveste frica de sunetele produse de aparatele electrocasnice, A. de cate ori auzea aceste sunete avea reactii extreme, isi punea mainile la urechi si urla. Monica Manastireanu a rezolvat cu succes aceasta problema si intr-un timp foarte scurt aceasta sensibilitate la sunete a fost depasita. In momentul de fata chiar A. foloseste robotii pentru a-si face diferite shake-uri.

Acum ne aflam intr-o etapa a terapiei pe care noi o consideram mai complexa, in sensul ca A. trebuie determinat si ajutat sa constientizeze faptul ca fiecare om este perceput diferit de ceilalti iar comportamentul pe care il avem in societate ne determina si rolul pe care il detinem. Avem toata increderea ca vom reusi datorita acestor oameni minunati care ne ajuta!

Pe tot parcursul terapiei am mers, din 6 in 6 luni sau cand eram chemati, la mai multi doctori care l-au vazut pe A. pe parcursul etapelor terapeutice si am ajuns inclusiv la indicatii de incetare a terapiei, pe motiv ca are o recuperare foarte buna, ca este “vindecat”. Noi am decis sa continuam terapia intrucat consideram ca A. are inca nevoie de indrumare, mai ales pentru ca am inceput terapia  foarte tarziu si activitatile terapeutice au mers in paralel cu scoala (A. a mers la scoala de la 6 ani, scoala publica, normala, cu peste 30 de copii in clasa, ceea ce este  foarte solicitant pentru  un copil cu TSA care sufera, implicit, de deficit de atentie).

A. are o memorie extraordinara, invatand foarte usor poezia de la scoala sau rolul de la serbare. Sta in rand cu ceilalti copii (inainte nu facea asta), raspunde cand e intrebat, intreaba la randul lui, face glume, are diverse preferinte sau aversitati fata de situatii sau persoane insa este important ca le recunoaste si le exprima.

 Invatatoarea ne-a asigurat ca este un copil “de 100 de puncte”, insa are momente cand ii lipseste atentia. Din pacate, acest aspect se manifesta cam in toate domeniile de activitate si pare a fi cel mai dificil de indepartat inconvenient.

In rest, avem un vis de copil! Este perfect dezvoltat din toate punctele de vedere si, cu ajutorul acestor oameni extraordinari, va fi si mai bine! La nivel teoretic, datorita terapeutilor, copilul stie absolut tot. Mai avem de parcurs drumul spre interiorizarea si apoi aplicarea si mentinerea tuturor regulilor din societate.

Printre alte caracteristici pozitive ale lui A. sunt cele referitoare la corecta insusire a valorii banilor si a atentiei la lista de cumparaturi plus independenta lui la efectuarea acestei activitati.

Mai exact: am avut curaj sa il trimitem singur la cumparaturi “la Mega”. Prima oara am stat putin cu inima stransa – pentru ca nu s-a intors in timpul pe care noi il preconizasem in minte, apoi am aflat ca s-a dus la un magazin mai departe de casa pentru ca era mai mare si avea o varietate mai mare de produse.

A doua oara a fost …tot un test: i-am indicat sa se duca la magazinul de la parterul blocului, sa fiu sigura ca nu sta mult – totusi, emotiile sunt emotii in asfel de cazuri chiar si  daca ar fi fost un copil tipic. Ei bine….cardul avea “fonduri insuficiente” asa ca bietul pui a facut cale intoarsa fara cumparaturi.

I-am dat alt card si m-am lamurit de ce primul nu a fost bun: copilul a suplimentat lista de cumparaturi si a cumparat mai multe lucruri decat ii spusesem. Exemplu: 20 de plicuri de praf de copt (in loc de unul cum ii spusesem) – asta pentru ca el dorea sa faca din nou experimentul “vulcan”; un sapun lichid pentru ca nu mai aveam + “ceva bun” pentru el.Nu m-am suparat ca nu a respectat strict lista fiindca a fost simpatic si, in plus, a cumparat ceva care chiar ne trebuia.

Stiinta lui intr-ale matematicii a fost confirmata de faptul ca a luat 80 de puncte la concursul Comper – faza pe capitala, unde metionez ca a efectat cu lejeritate exercitiile de excelenta insa a gresit unele exercitii simple, din neatentie si pentru ca, din pacate, nu foloseste ciorna si nici nu se verifica dupa terminare.

De asemenea, A. are un vocabular foarte bogat si intelege clar “mendrele” limbii si literaturii romane, astfel ca la acelasi concurs a luat maxim de puncte – 100 la concursul de CLR (Comunicare in Limba Roamana).

Toate rezultatele au fost obtinute si datorita calitatilor specifice echipei ARCAR: integritate, punctualitate, mentinerea promisiunilor fata de copil, prin veselie, optimism, inventivitate in gasirea de solutii pentru atatea probleme care apar. Mai mult, prin prietenie si atasament profund fata de copil si chiar fata de intreaga familie au castigat increderea copilului si au obtinut niste rezultate extraordinare raportat la momentul de la care am plecat.

Multumim, ARCAR! Multumim, Monica Manastireanu!

Alina si Andrei Manolescu

FEBRUARIE 2019