Au fost odată nişte părinţi ai unui copil încântător şi, după ce a trecut vremea şi la vârsta de 1 an şi 8 luni, copilul  a început să tacă în loc să înceapă să vorbească….ei au început să aibă ghimpi în inimă. Şi acela a fost doar începutul unei aventuri uriaşe, cu suişuri şi coborâşuri, cu valuri de lumină, dar şi cu mult întuneric în sufletul unor părinţi disperaţi pentru care, din fericire, Monica Mănăstireanu a fost în permanenţă busola călăuzitoare.

Eram noi, Alina şi Andrei, părinţii lui A. V-am mai povestit. Băiatul nostru era extrem de inteligent şi  ni se părea foarte normal. În realitate, raportat la ce sau mai ales la cum trebuia să facă lucrurile un copil de vârsta lui, lucrurile nu stăteau chiar aşa. Avea anumite probleme, în general de comportament, care nouă nu ne-au atras semnale de alarmă ci îi găseam tot timpul scuze. De exemplu: dacă nu răspundea când îi strigam numele ni se părea că este o fire independentă; credeam că nu socializează la locul de joacă sau cu animalele de companie din cauză că este prea mic şi tot aşa. Însă cei mai importanţi factori erau constituiţi de lipsa contactului vizual şi de faptul că nu arăta cu degetul ci cu mâna altei persoane. De asemenea, era tot timpul “neatent” sau părea “în lumea lui”.

Probabil că toate aceste “semne” erau de factură foarte subtilă astfel încât băiatul nu a putut fi diagnosticat în copilăria mică  de doctorii specialişti neuropsihatri pe care noi i-am consultat încă de la vârsta de 2 ani. Eram total neinformaţi, neinstruiţi şi nepregătiţi pentru tot ce ni s-a întâmplat. Noi nici nu ştiam că există o boală “TSA”, cu atât mai puţin “leac” pentru asta. “Medicamentul” minune fiind, evident, terapia! În plus, am dus o luptă acerbă cu familia care ne invinuia că ne etichetăm copilul şi că îl determinăm chiar noi să devină sau să se creadă diferit.

În acest context, nu am pus niciodată la îndoială indicaţiile primite de la doctorii la care am fost: de a introduce cât mai rapid copilul în colectivitate, astfel încât, prin socializare şi urmând exemplul celorlalţi copii, copilul nostru să deprindă “instrumentele” de comunicare socială care-i lipseau. Din păcate, abordând astfel problema am pierdut timp atât de preţios! Un timp în care copilul, în loc să evolueze cu ajutorul calificat al unui terapeut, s-a închis în el, s-a izolat de restul clasei şi voia să se ducă la femeia de serviciu pentru a se juca cu aspiratorul, adâncindu-se astfel prăpastia dintre el şi copiii de vârsta lui.

După ce ne-am dat seama de calea greşită pe care am ales-o – introducerea copilului în comunitate fără ca acesta să deţină instrumentele necesare relaţionării – am început terapia. Aceasta s-a întâmplat când micul pacient avea 5 ani , adică foarte târziu!

Cel mai important lucru pe care dorim să îl menţionăm şi care ne-a ajutat extrem de mult este faptul că  terapia se desfăşoară la domiciliu. Sunt numeroase avantaje:

  • seriozitatea terapeuţilor (care nu întârzie niciodată) şi dedicarea lor, întrucât aceştia nu pleacă până când problema pe care o urmăresc nu este rezolvată, chiar dacă orele de terapie s-au terminat;
  • avem tot timpul acces la desfăşurarea terapiei, ne este şi nouă uşor să vedem tot ce se întâmplă în terapie şi astfel să preluăm ceea ce ţine de noi părinţii;
  • şedinţele de supervizare sunt ţinute de Monica Mănăstireanu care adaptează şi creează în permanenţă programe pentru rezolvarea problemelor care apar în conduita copilului şi de multe ori a stat cu noi  fără limită de oră (au fost şi dăţi când Monica a stat şi 10-12 ore în supervizare), pentru a gestiona comportamentele apărute, pentru a găsi soluţiile potrivite pentru copilul nostru apoi pentru a ne explica şi nouă pe larg stadiul în care se află copilul, ce şi cum se lucrează cu el, de ce, ce se urmăreşte prin programele create, cum putem noi prelua respectivele activităţi, strategii de la terapeuţi;
  •  nu pierdem timp preţios pentru a-l duce pe A. în diferite zone ale oraşului la terapie, în felul acesta fructificăm fiecare oră pentru terapie;
  • întrucât terapia se desfăşoară la domiciliu, terapeuţii îşi pun amprenta şi asupra amenajării şi organizării corespunzătoare a spaţiului unde copilul trăieşte;
  • A. a avut multe stereotipii şi comportamente opoziţioniste cu noi părinţii în casă, astfel încât după ce Monica Mănăstireanu a gestionat aceste comportamente , ne-a arătat şi nouă pas cu pas cum trebuie să procedăm atât în casă cât şi în afara ei.

A. are acum 8 ani, este în clasa a doua la o şcoală de stat / masă. Terapia ABA, în cazul nostru, la 3 ani  distanţă după ce i-am cunoscut pe terapeuţii care lucrează cu A.  şi alţi colegi ai lor ce formează o echipă minunată condusă de Monica Mănăstireanu, putem spune ce înseamnă dăruire din partea unor oameni extraordinari care şi-au dedicat o parte din viaţa lor pentru a ajuta un copil cu probleme.

Toată munca terapeuţilor şi atenţia Monicăi Mănăstireanu – care şi-a transpus în operă cunoştinţele profesionale temeinice, experienţa şi intuiţia pentru a-l ajuta pe A. – au avut nişte rezultate extraordinare în cazul nostru. De altfel A. a îndrăgit-o pe Monica din prima clipă, o alintă şi o ascultă fără împotrivire în toate demersurile terapeutice. Parcă simte ca îi vrea binele!

Evoluţie

La început A. nu reacţiona la auzul numelui său, nu vorbea, ulterior prezenta ecolalie, nu stătea lângă noi când ieşeam în oraş (în hypermarket/mall sau alte locuri aglomerate trăiam adevărate drame). Acum purtăm discuţii interminabile cu un copil inteligent şi curios.

A. nu mânca variat, refuza mâncarea fără motive întemeiate. Exemplu: refuza anumite mâncăruri însă justificarea era nepotrivită (nu mănânc brânză pentru că este un cub desenat pe faţa de masă) şi reacţia era exagerată (ţipete, pus mâna la gură, agitaţie). Terapia desfăşurată după metoda Monicăi Mănăstireanu a declanşat o adevărată revoluţie, A. ajungând să mănânce orice. Acum, chiar dacă are reticenţe sau gusturi formate – ca oricine de altfel – încearcă ceva nou şi spune dacă doreşte sau nu, dacă îi place sau nu, fără drame.

A. nu deţinea noţiuni simple, pe care copiii tipici le învăţau instinctiv; lui îi lipseau şi nici nu avea şansa să le dobândească vreodată fără ajutor:

  • rolul şi rostul conversaţiei (degeaba ştiu cuvinte şi definiţii dacă nu le utilizez în vederea transmiterii unui mesaj, formării de relaţii);
  • anticiparea este normală pentru oamenii tipici (dacă trec prin dreptul unui leagăn în mişcare apreciez că mă va lovi, aşadar trebuie să mă feresc; dacă trec strada pe roşu mă loveşte maşina) însă A. nu înţelegea asta;
  • număratul: deşi ştia să numere mecanic până la 100, dacă îi cereai să aducă 2 mere sau să numere de la 3 la 6, nu ştia;
  • dacă i se citea o propozitie nu reuşea să răspundă la întrebări legate de acea propozitie;
  • avea o anumită desincronizare a mişcărilor (de exemplu, nu reuşea să bată mingea sau nu reuşea să se dea singur în leagăn, deoarece nu înţelegea cum poţi folosi corpul pentru a obţine mişcarea);
  • nu înţelegea că trebuie să stea pe loc în bancă la şcoală; rămânea în urmă la dictare sau când învăţătoarea ştergea tabla se supăra, protesta şi aducea comentarii nepotrivite învăţătoarei.

Acum:

  • copilul îşi recunoaşte, exprimă şi controlează dorinţele, are un comportament adecvat în parc, ştie să dea pase, bate mingea, o prinde, o aruncă, merge pe bicicletă/trotinetă/role/patine, înoată; poate merge la cumpărături (pentru care îşi face singur lista şi este atent la bani, calcule, modalităţi de plată etc),
  • Numără, dar ce spun…este copil de FB la şcoală în clasa a II-a: face adunări, scăderi, înmulţiri, fracţii, ecuaţii, probleme de gazetă matematică;
  • Mai mult, la ora actuală A. are preocupări fireşti pentru vârsta lui: citeşte ( acum poate să ne povestească tot ce a citit), îi plac desenele animate şi jocurile pe calculator, se joacă cu kendama, fazan, jocuri de cărţi (Macao), jocuri de societate (cu jucători multipli) – cu reguli, tip Piticot, Monopoly, Nu te supăra frate, Ţomapan; dacă apare un jucător neiniţiat în grup, A. ştie să explice  cum se joacă oricare dintre jocuri şi cum se aplică regulile;
  • îi place să studieze, este bun la matematică şi a terminat clasa I între primii 5 din colectiv;
  • Acasă se îmbracă singur, face ordine în cameră, la cărţi, ştie să-şi aleagă ţinutele pentru diverse ocazii şi să-şi lege şireturile, mănâncă singur şi ştie cât şi cum să îşi pună;
  • este pasionat de reţete de prăjituri şi uneori e dornic să mă ajute; de asemenea, reţine ingredientele şi descrie cu claritate şi uşurinţă modalitatea de preparare;
  • Ştie să povestească absolut tot ce s-a predat şi s-a făcut la şcoală – mai puţin aspecte din viaţa socială;
  • A. nu are nicio problemă cu orientarea : zi – noapte – amiază – dimineaţă / ieri – azi – mâine – poimâine / trecut – prezent – viitor / ceasul – ora – minute – secunde (nu insist dar calculează şi mai mult) / zilele, lunile, anii, anotimpurile, ancorarea în timp a evenimentelor, periodicitatea lor (Paştele, Crăciunul, zilele de naştere ale celor dragi etc);

Aceste lucruri – deşi nouă ni se par acum normale – în realitate sunt lucruri însuşite prin învăţare! A. ştie toate aceste noţiuni şi a ajuns la acest nivel datorită Monicăi Mănăstireanu şi a terapeuţilor. Aceşti oameni – complet dedicaţi muncii lor – au experienţă, au răbdare, sunt organizaţi, ştiu pe ce “buton” să apese pentru a obţine rezultatele dorite.

Pe parcursul terapiei am trecut prin mai multe etape care pentru noi nu erau vizibile dar Monica întotdeauna ni le-a prezis. Anumite lucruri (anticiparea – mai degrabă lipsa ei, încăpăţânarea, refuzul)  sunt greu de sesizat, dar sunt prezente în absolut orice domeniu de activitate din viaţa lui A., fapt care le face extrem de greu de “reparat”. Măsurile pentru implementare sunt complexe, însă măsurile terapeutice – deşi pentru părinţi putea părea greu de înţeles de ce se fac anumite lucruri sau unele măsuri păreau inutile într-o anumită problemă – au fost întotdeauna cele potrivite.

Abia rezolvată o problemă, apărea întotdeauna alta. De exemplu, odată rezolvată problema mesei – pentru că refuza orice tip de mâncare nouă, refuza mâncarea amestecată, cum ar fi sandvişul – te trezeai că îi este frică de sunetele produse de  aparatele electrocasnice. Apoi, în loc să mergem mai departe (aşa ne doream noi şi aşa vedeam normalitatea…) Monica relua programe anterioare şi aveam surpriza să vedem cum A. reacţiona neadecvat, exact la fel ca la început. Este drept, regresul era prezent într-o formă mai atenuată, dar totul era exact cum ne spusese Monica. Orice neascultare a noastră faţă de  ceea ce ne-a indicat Monica nu a însemnat decât o întârziere în aplicarea demersului terapeutic care era de fapt cel corect şi, implicit, o întârziere în dezvoltarea copilului.

În ceea ce priveşte frica de sunetele produse de aparatele electrocasnice, A. de câte ori auzea aceste sunete avea reacţii extreme, îşi punea mâinile la urechi şi urla. Monica Mănăstireanu a rezolvat cu succes această problemă şi într-un timp foarte scurt această sensibilitate la sunete a fost depăşită. În momentul de faţă chiar A. foloseşte roboţii pentru a-şi face diferite shake-uri.

Acum ne aflăm într-o etapă a terapiei pe care noi o considerăm mai complexă, în sensul că A. trebuie determinat şi ajutat să conştientizeze faptul că fiecare om este perceput diferit de ceilalţi, iar comportamentul pe care îl avem în societate ne determină şi rolul pe care îl deţinem. Avem toată încrederea că vom reuşi datorită acestor oameni minunaţi care ne ajută!

Pe tot parcursul terapiei am mers, din 6 în 6 luni sau când eram chemaţi, la mai mulţi doctori care l-au văzut pe A. pe parcursul etapelor terapeutice şi am ajuns inclusiv la indicaţii de încetare a terapiei, pe motiv că are o recuperare foarte bună, că este “vindecat”. Noi am decis să continuăm terapia întrucât considerăm ca A. are încă nevoie de îndrumare, mai ales pentru că am început terapia foarte târziu şi activităţile terapeutice au mers în paralel cu şcoala (A. a mers la şcoală de la 6 ani, şcoală publică, normală, cu peste 30 de copii în clasa, ceea ce este  foarte solicitant pentru  un copil cu TSA care suferă, implicit, de deficit de atenţie).

A. are o memorie extraordinară, învăţând foarte uşor poezia de la şcoală sau rolul de la serbare. Stă în rând cu ceilalţi copii (înainte nu făcea asta), răspunde când e întrebat, întreabă la rândul lui, face glume, are diverse preferinţe sau aversităţi faţă de situaţii sau persoane însă este important că le recunoaşte şi le exprimă.

Învăţătoarea ne-a asigurat că este un copil “de 100 de puncte”, însă are momente când îi lipseşte atenţia. Din păcate, acest aspect se manifestă cam în toate domeniile de activitate şi pare a fi cel mai dificil de îndepărtat inconvenient.

În rest, avem un vis de copil! Este perfect dezvoltat din toate punctele de vedere şi, cu ajutorul acestor oameni extraordinari, va fi şi mai bine! La nivel teoretic, datorită terapeuţilor, copilul ştie absolut tot. Mai avem de parcurs drumul spre interiorizarea şi apoi aplicarea şi menţinerea tuturor regulilor din societate.

Printre alte caracteristici pozitive ale lui A. sunt cele referitoare la corecta însuşire a valorii banilor şi a atenţiei la lista de cumpărături plus independenţa lui la efectuarea acestei activităţi.

Mai exact: am avut curaj să îl trimitem singur la cumpărături “la Mega”. Prima oară am stat puţin cu inima strânsă – pentru că nu s-a întors în timpul pe care noi îl preconizasem în minte, apoi am aflat că s-a dus la un magazin mai departe de casă pentru că era mai mare şi avea o varietate mai mare de produse.

A doua oară a fost …tot un test: i-am indicat să se ducă la magazinul de la parterul blocului, să fiu sigură că nu stă mult – totuşi, emoţiile sunt emoţii în asfel de cazuri chiar şi  dacă ar fi fost un copil tipic. Ei bine….cardul avea “fonduri insuficiente” aşa că bietul pui a făcut cale întoarsă fără cumpărături.

I-am dat alt card şi m-am lămurit de ce primul nu a fost bun: copilul a suplimentat lista de cumpărături şi a cumpărat mai multe lucruri decât îi spusesem. Exemplu: 20 de plicuri de praf de copt (în loc de unul cum îi spusesem) – asta pentru că el dorea să facă din nou experimentul “vulcan”; un săpun lichid pentru că nu mai aveam + “ceva bun” pentru el. Nu m-am supărat că nu a respectat strict lista fiindcă a fost simpatic şi, în plus, a cumpărat ceva care chiar ne trebuia.

Ştiinţa lui într-ale matematicii a fost confirmată de faptul că a luat 80 de puncte la concursul Comper – faza pe capitală, unde menţionez că a rezolvat cu lejeritate exerciţiile de excelenţă însă a greşit unele exerciţii simple, din neatenţie şi pentru că, din păcate, nu foloseşte ciorna şi nici nu se verifică după terminare.

De asemenea, A. are un vocabular foarte bogat şi înţelege clar “mendrele” limbii şi literaturii române, astfel că la acelaşi concurs a luat maxim de puncte – 100 la concursul de CLR (Comunicare în Limba Română).

Toate rezultatele au fost obţinute şi datorită calităţilor specifice echipei ARCAR: integritate, punctualitate, menţinerea promisiunilor faţăde copil, prin veselie, optimism, inventivitate în găsirea de soluţii pentru atâtea probleme care apar. Mai mult, prin prietenie şi ataşament profund faţă de copil şi chiar faţă de întreaga familie au câstigat încrederea copilului şi au obţinut nişte rezultate extraordinare raportat la momentul de la care am plecat.

Mulţumim, ARCAR! Mulţumim, Monica Mănăstireanu!

Alina şi Andrei Manolescu

februarie 2019