Au trecut 2 ani de la începutul colaborării noastre frumoase cu această echipă minunată şi încă am momente când sunt uimită cu câtă măiestrie, calm şi siguranţă rezolvă toate greutăţile apărute în calea noastră. După cum am menţionat în articolul trecut, vorbele supervizorului nostru Monica Mănăstireanu, cea care face ca totul să devină realitate, s-au adeverit pentru a mia oară:  D. a mers la grădiniţă fără însoţitor.  Monica consideră:  chiar dacă copilul merge mai târziu la grădiniţă şi face mai mult timp terapie (luni sau ani) atunci când merge la grădiniţă  să meargă singur fără însoţitor/ shadow.  Cu asta şi noi  părinţii am fost şi suntem perfect de acord, acest lucru fiind  important din punct de vedere al faptului că ceilalţi copii privesc ciudat însoţitorul şi interacţiunile lor cu copilul nu sunt autentice. Am sesizat la grădiniţă la D., un copil care avea shadow, adică venea însoţit de un terapeut. Bănuind motivul pentru care vine însoţit, am întrebat-o pe doamna educatoare care mi-a confirmat că băieţelul are TSA,  face terapie la un centru de specialitate 2 ore pe zi şi  se consideră că băieţelul  se află la finalul terapiei . Observându-l mai atent şi încercând să vorbesc cu el am sesizat că băieţelul este ecolalic, că nu răspunde cu sens la  întrebări. Acest  lucru ne-a întărit încă o dată convingerea că  2 ore de terapie  pe zi nu sunt suficiente.

Începutul grădiniţei (grupa mare la vârsta de 4 ani) a fost plin de emoţii, iar acum deja ne pregătim de încheierea primului an, un an care a fost şi greu dar şi foarte frumos.  D. a întâmpinat oarecare dificultăţi pe parcursul acestui an, fiind foarte sensibil şi ţipând des neputând gestiona anumite emoţii şi refuzuri după cum am fost anunţată de către educatoare. De asemenea nu colora adecvat, era puţin retras şi neatent şi avea ceva dificultăţi pe partea de motricitate. În rest însă un copil absolut  în regulă.  Am ales să nu anunţăm la grădiniţă diagnosticul şi am fost surprinşi să vedem că în afară de problemele menţionate mai sus nici nu au observat altceva.  Sunt convinsă că acest lucru se datorează faptului că s-a  lucrat intensiv, 8 ore pe zi de terapie ABA, înainte ca D. să  înceapă grădiniţa, lucru care după căutările noastre nu mulţi specialişti  din domeniu îl aplică, ba mai mult chiar şi majoritatea psihiatrilor recomandă 2 ore, cel mult 4 ore de terapie ABA pe zi pentru a nu frustra copilul. Vreau să subliniez că D. nu a fost niciodată frustrat şi nici alţi copii pe care i-am văzut lucrând cu Monica şi echipa ei nu sunt , ba din contră, copiii şi terapeuţii au o relaţie frumoasă şi rezultatele sunt remarcabile.

Monica Mănăstireanu a implementat în terapie un program de interacţiune a lui D. cu un alt copil, rămânându-ne nouă  sarcina de a găsi acest copil. Noi nu am avut de unde să găsim acest copil care să vină periodic ( o dată pe săptămână), aproape o zi întreagă, şi ca atare Monica a adus în interacţiune un alt copil pe care îl are în terapie aflat la acelaşi nivel de dezvoltare cu D.

Astfel de la un început anevois când cei doi încercau să se cunoască şi se jucau începând să plângă dacă pierdeau la un joc, neatenţi uneori, alteori nedându-şi atenţie deloc, au ajuns cei mai buni prieteni şi astăzi împreună cu prietenele lor cele mai bune (terapeutele lor, fără de care nu ar fi fost posibilă această reuşită) merg împreună la film, fac pizza, se joacă , se ceartă şi se împacă ca doi prieteni , joacă fotbal, cântă, spun poezii şi conversează adecvat pentru vârsta lor.

Odată cu programul de interacţiune a celor doi copii şi o parte dintre problemele care au apărut la grădiniţă s-au diminuat sau chiar eliminat:  D. recită şi cântă în tandem poezii şi cântece, are răbdare să i se explice şi să i se arate ce are de făcut (fişe,  diferite activităţi de dezvoltare specifice grădiniţei), nu mai măzgăleşte fişa după ce o termină, gestionează mai bine situaţiile în care i se refuză ceva sau pierde la un joc şi poate negocia într-o situaţie conflictuală cu un alt copil (când îşi doreşte alt joc sau aceeaşi jucărie).  Deşi mai sunt probleme nu avem nici cea mai mică îndoială că se vor rezolva.

În tot acest timp alături de D., în fiecare zi a fost şi este terapeuta, căreia nu o să putem să-i mulţumim vreodată atât cât ar trebui pentru implicarea, devotamentul  şi ataşamentul  faţă de D., dar şi pentru profesionalismul şi punctualitatea de care a dat dovadă în tot acest timp, neexistând  zi să întârzie, ba mai mult de fiecare dată se întâmplă să vină mai devreme. Relaţia lui D. cu terapeuta este una deosebită.  Uneori când în supervizare Monica îi face observaţie terapeutei  referitor la ceva din terapie, D. încearcă să îi ia apărarea acesteia, o îmbrăţişează şi încearcă să facă lucrurile cât mai bine (pentru ca Monica să nu o ” certe “ pe terapeută).

În articolul trecut povesteam cum D. a început să mănânce. Acum el mănâncă absolut independent şi aproape orice fel de mâncare. Au fost însă şi momente când D. începuse să stea cam mult la masă, asta pentru că sunt şi mâncăruri care nu-i sunt neapărat plăcute.  Bineînţeles am anunţat-o imediat pe Monica Mănăstireanu ştiind că ea va găsi soluţia. Aşa s-a şi întâmplat, iar când Monica a venit doar pentru a vedea cum D. mănâncă, a luat loc la masă şi D. a zis: „Ia uite, Monica, cum mănânc eu!” şi a mâncat foarte repede şi corect. Am rămas uimiţi că doar prezenţa Monicăi a fost soluţia problemei noastre, amintindu-mi cum atunci când citeam opiniile  altor părinţi şi vedeam că folosesc cuvinte ca : înger, că face magie şi multe altele mi se păreau exagerate dar nu, se pare că şi în cazul nostru face magie, deşi rămân la ideea că doar profesionalismul, siguranţa,  implicarea, modul în care analizează şi studiază fiecare gest şi problemă a copilului sunt unele, dar nu singurele, calităţi ale acestui om minunat. A fost chiar o întâmplare mai puţin placută când Monica a primit un telefon cu veşti  proaste, iar ea a continuat să-şi desfăşoare activitatea fără ca noi cei din jur să bănuim ceva. Monica Mănăstireanu este un profesionist desăvârşit.

Este uşor să fac o comparaţie între D. de acum aproape 2 ani şi cum este acum. Copilul care răspundea fără sens sau care răspundea şi adăuga şi alte cuvinte fără legătură cu ceea ce a fost întrebat, astăzi răspunde la obiect fiind foarte prezent şi axat pe tema de discuţie. Au fost momente când D. vorbea normal în camera lui de lucru în terapie, însă în alte medii vorbea foarte încet. Acest lucru a fost rezolvat de către echipă, astfel încât astăzi oriunde aş merge cu D., chiar şi când ne plimbăm de mână pe stradă, vorbeşte tare şi clar;  să nu mai spun de dicţia impecabilă pe care o are şi cum nu a fost nevoie de logoped întrucât totul a fost abordat în cadrul terapiei . Băieţelul meu astăzi vorbeşte chiar în exces, întreabă când unele cuvinte îi sunt necunoscute şi este curios punând extrem de multe întrebări, să nu mai spun că doar faptul că îl auzim cum ne alintă ״draga mea” şi cum se exprimă ״ Te rog frumos sa mă ajuţi” sau ״ Am nevoie de x” sunt cele mai frumoase cuvinte şi momente aşa cum de altfel nu poate fi nimic mai sublim ca atunci când îţi spune de cel puţin 10 ori pe zi ״ mami, te iubesc ”. Salută la grădiniţă , pe stradă, în magazine, cumpără şi cere ceea ce îşi doreşte, am ajuns chiar şi în stadiul de a merge la cumpărături unde el gustă măslinele sau brânza înainte de a le cumpăra, lucru pe care în trecut nici nu îl puteam visa în condiţiile în care mânca doar pasat şi cu o mare reticenţă la nou sau alimente noi.  Toate astea nu le-am fi putut trăi astăzi fără această echipă plină de oameni minunaţi ghidată de Monica Mănăstireanu, o persoană înzestrată cu mult har şi dăruire.

În viaţa lui D. a intrat în decursul timpului încă o terapeută, nume de alint ״Blonda mea”  careia ţin să-i mulţumesc extrem de mult pentru  dorinţa de a face lucrurile aşa cum trebuie şi pentru grija  faţă de D.

D. acum merge şi cere singur la toaletă, respectând toate regulile de igienă. Azi, D. este firesc în comportament, spontan şi fluent în vorbire.  El este o fire mai greu de stăpânit cu un comportament uşor obraznic şi rebel uneori. De aceea nu o dată s-a întâmplat ca Monica Mănăstireanu şi terapeuta să stea ore în şir să-l observe şi să putem discuta pe această temă. Când vine vorba de copil Monica nu ţine cont de numărul de ore petrecute în terapie.  Chiar recent s-a întâmplat ca Monica Mănăstireanu să meargă la grădiniţă de dimineaţă pentru a-l observa şi pentru a verifica dacă lucrurile sunt aşa cum ne sunt expuse de către educatoare,  după-amiaza a rămas  acasă să-l poată vedea pe D.  şi în terapie, iar  seara ne-a expus nivelul la care se afla D. şi  următoarele strategii de lucru.  Nu vă puteţi imagina cât de mult contează aceste lucruri şi faptul că este atât de perfecţionistă, analizând cu meticulozitate fiecare gest sau comportament al copilului şi al părintelui. Pentru că da, Monica Mănăstireanu are o fire calmă, blândă şi jucăuşă, apropriindu-se extrem de mult de inima copiilor intrându-le imediat în graţii. Atunci când vine ziua de supervizare şi D. ştie că urmează să vină Monica este atent să răspundă el când sună interfonul şi o aşteaptă în hol pentru a o saluta sau chiar se duce până în faţa liftului. D. adoră partidele de fotbal sau jocurile şi timpul petrecut cu ea. Este foarte atent ca Monica să nu se supere şi de aceea este foarte prompt când îl întreabă ceva sau îi cere să îi aducă ceva. Îmi amintesc o situaţie în care D. nu a avut o zi bună la grădiniţă şi era foarte supărat în continuare, motiv pentru care atunci când a venit Monica nu s-a dus să o salute. Monica s-a prefăcut supărată şi i-a spus că pentru că nu a salutat-o ea va pleca acasă. D. nu a vrut să o lase să plece şi Monica i-a cerut să aleagă să-i facă o injecţie sau să plece. Deşi îi era teamă, D. a ales să i se facă injecţia, (evident că nu una reala), decât să o lase pe Monica să plece. Este  foarte atent la indicaţiile pe care i le dă Monica terapeutei şi spune mereu: ″ Uite, Monica a găsit soluţia cea mai uşoară ca să reuşesc!″ .

La polul opus însă Monica este  o persoană riguroasă şi strictă atât cu părinţii cât şi cu terapeuţii explicându-ne că neascultând putem face rău copilului şi se poate  irosi tot efortul depus de noi toţi. Toate acestea contează  foarte mult în lupta noastră cu acest diagnostic şi având şi o experienţă anterioară mai puţin placută cu o alta echipă ( vezi prima parte a articolului:https://autisminfantil.ro/catalina-si-marius-popescu-parntii-lui-d/)  vă pot spune că nu sunt mulţi care îşi iau din timpul lor pentru a putea rezolva sau găsi soluţii pentru copilul tău. Dacă anterior cu prima echipă (vezi primul articol: https://autisminfantil.ro/catalina-si-marius-popescu-parntii-lui-d/) copilul meu era filmat în timpul orelor de terapie şi era evaluat pe baza acestor filmări, acum cu Monica  progresele lui D. sunt evaluate acasă, la fiecare 2 săptămâni şi mai des dacă este nevoie, în mediul lui cu uşile deschise.  Noi ca părinţi suntem astfel mereu la curent cu tot ceea ce se întâmplă cu copilul nostru, el fiind acasă cu noi îl putem vedea tot timpul, ştim exact ce se lucrează şi cum se lucrează în terapie. Suntem atât de încântaţi de cum au evoluat lucrurile cu D., încât  soţul meu a afirmat: ″ Şi dacă aş avea un copil tipic aş aplica principiile terapiei pe care le-am însuşit de la Monica Mănăstireanu.″

Revenind la D. cel de azi mai pot spune că a început să se îmbrace singur  (îşi pune bluza şi tricoul, îşi sumetă şosetele ca un om mare, recunoaşte când hainele sunt pe faţă sau pe dos, le întoarce de pe dos pe faţă)  ştie care este faţa şi spatele hainelor, se încalţă şi se descalţă singur, face nod, îşi poate face singur un sandvici, mă ajută să împachetez hainele dacă îi cer. De asemenea scrie, colorează, socoteşte, numară din 2 în 2, 5 în 5, 10 în 10, 20 în 20, lucruri pe care nu mulţi copii de vârsta lui le pot face. Şi-a însuşit noţiuni calendaristice astfel încât ştie data (zi, lună, an),  noţiuni precum azi, ieri, mâine şi participă la multe acţiuni independent reuşind să stea într-o  sarcină de lucru din ce în ce mai mult. D. care nu arata cu degetul, astăzi urmăreşte cu privirea în ce direcţie îi este arătat ceva, ştie nenumărate jocuri a căror reguli le cunoaşte, respectă şi le poate explica cum ar fi:  jocuri cu zaruri “ Nu te supăra frate”,   “ De-a baba oarba”, “ De-a v-aţi ascunselea”, “Şotronul”, “ X şi O”, “ Spânzurătoarea”, “ Cât e ceasul lupule”, “ 1,2,3 la perete stai” , etc.   De asemenea şi contactul vizual este mult îmbunătăţit în ultima perioadă. Suntem conştienţi că încă mai sunt probleme de rezolvat, majoritatea de fineţe, dar şi unele care pot apărea, nu ştim ce alte greutăţi vom întâmpina, dar lucrul care îl ştim este că avem siguranţa şi încrederea deplină că D. este pe mâinile celei mai bune echipe şi anume ARCAR, acest lucru dovedindu-ne chiar el prin rezultatele pe care le-a obţinut în tot acest timp.

Mulţumim Monica Mănăstireanu, mulţumim ARCAR! Vom reveni cu siguranţă cu un articol despre încheierea terapiei. Mă puteţi contacta prin intermediul Monicăi pentru alte informaţii.

Vă las în final o perlă de a lui D. şi aştept să le citesc şi pe ale voastre: 

  • Maaaamă, ce blond sunt! Chiar sunt blond de tot!
  • Păi , de ce mamă?
  • Aveam o idee înainte să iau Tic-Tac-ul şi mi-a scăpat ideea din cap.

Cătălina şi Marius Popescu

11.08.2018