August 2012– suntem după un an şi două luni de când fiul nostru, C., a fost diagnosticat cu Tulburari din Spectrul Autist şi după un an de când am început terapia pentru recuperarea lui.
A fost o perioadă…intensă. Am cunoscut şocul părinţilor care primesc confirmarea faptului că copilul lor are o problemă extrem de gravă, posibil permanentă, am trăit disperarea părinţilor care îşi dau seama că nu îşi pot ajuta ei singuri copilul, am avut şansa de a întâlni o echipă de terapeuţi cu experienţă deosebită în tratarea şi recuperarea copiilor cu autism, am avut curajul de a ne lăsa viaţa, destinul şi viitorul copilului nostru în mâinile lor şi de atunci am redescoperit speranţa.
C. a fost diagnosticat cu TSA la vârsta de 4 ani, relativ târziu şi doar acum, retrospectiv privind, realizăm cum au evoluat lucrurile.
Până la vârsta de un an şi 3-4 luni, C. a avut o evoluţie normală, era un copil vesel, afectuos, căruia îi plăcea să se joace cu multe jucării potrivite vârstei lui, mânca din ce în ce mai variat şi învăţa cu uşurinţă cuvinte în română şi în engleză (primul lui cuvânt a fost “soapy”, cu o pronunţie şi un accent englezesc perfecte).
La un moment dat s-a întâmplat ceva, brusc, dar care a rămas totuşi neobservat. C. a început să-şi reducă foarte mult preferinţele la jucării, era din ce în ce mai puţin interesat de mediul şi de oamenii din jurul lui, refuza multe alimente şi a început să mănânce doar pasat, nu reuşea să-şi exprime în cuvinte cele mai simple necesităţi, dorinţe, plăceri, neplăceri şi nu am reuşit, oricât am încercat să scăpăm de nevoia folosirii pampersului. Deşi a învăţat foarte uşor să numere de la 1 la 10 şi de la 10 la 1 în română şi în engleză, a învăţat tot alfabetul în română şi în engleză şi multe alte cuvinte în ambele limbi, nu reuşea să alăture logic 2-3 cuvinte pentru a exprima ceva cu sens, iar despre propoziţii, oricât de simple, nici nu se punea problema.
În mare, de aici am pornit la drum în cea mai grea şi mai importantă călătorie din viaţa familiei noastre.
Primul pas şi cel mai important a fost făcut atunci când am cunoscut echipa de terapeuţi care urma să lucreze cu C.: Monica Mănăstireanu – supervizor şi tandemul de terapeuţi.
În acel moment Monica Mănăstireanu avea deja experienţă de mulţi ani de lucru cu copii afectaţi de autism, avusese un rol esenţial în activitatea primului centru autentic şi de succes din România care recupera copiii cu tulburări de dezvoltare .
Am început prin a cunoaşte foarte concret şi direct o parte din rezultatele muncii lor: timp de un an de zile au lucrat cu copilul unor prieteni de-ai noştri şi au reuşit să transforme un copil de 6 ani afectat de autism într-un copil de 7 ani recuperat, care a mers la o şcoală normală în clasa I, pe care a absolvit-o cu premiul I.
Ne-am dorit să avem şi noi parte de o asemenea bucurie şi astfel am ajuns să luăm cea mai bună decizie pe care o puteam lua pentru C.: am început să lucrăm imediat, fără rezerve şi fără regrete cu Monica Mănăstireanu.
Am început terapia în august 2011 ceea ce presupunea că în fiecare zi de luni şi până vineri, între orele 9 şi 19, uneori chiar şi mai mult, terapeutele să lucreze cu C., iar Monica Mănăstireanu să vină periodic în supervizare pentru a monitoriza evoluţia lui C. şi pentru îndrumarea terapeuţilor. Începutul a presupus mult efort fizic şi psihic din partea tuturor pentru că, deşi din punct de vedere fizic lucrurile au evoluat normal pentru fiul nostru, pentru celelate aspecte ale dezvoltării lui timpul părea că se oprise în jurul vârstei de un an şi câteva luni: nu se putea hrăni singur şi accepta doar câteva feluri de mâncare, respingea total dulciurile, fructele şi legumele proaspete, nu cerea apă atunci când îi era sete, avea în continuare nevoie de pampers, nu se putea îmbraca/dezbrăca singur, nu reacţiona atunci când era strigat, nu privea persoana care i se adresa, nu se putea exprima nici măcar în propozitii simple, nu-l interesa comunicarea şi jocul cu alţi copii.
Începutul a fost emoţionant şi solicitant, dar foarte încurajator. Terapeutele au reuşit foarte repede să şi-l apropie pe C. şi să clădească o frumoasă relaţie de prietenie bazată pe încredere şi respect. Aceasta a fost baza de la care au pornit în terapie şi de aici drumul ne-a purtat doar înainte. Prin fiecare lucru nou pe care îl făcea, fiecare cuvânt nou pe care îl rostea retrăiam emoţia şi fericirea primului cuvânt rostit de C.
Terapeutele sub permanenta îndrumare a Monicăi Mănăstireanu au abordat pe rând fiecare problemă mai mică sau mai mare din comportamentul lui C. Printr-o muncă susţinută zi de zi, uneori epuizantă pentru C., pentru ele şi pentru noi, prin perseverenţă, răbdare şi inteligenţă au reuşit să aibă rezultate foarte bune, uneori spectaculoase.
Dacă înainte de a începe terapia, C. trebuia hrănit şi nu accepta decât mâncare pasată, astăzi el mănâncă singur corect şi frumos, acceptă aproape toate tipurile de mâncare şi am ajuns să se lucreze la „fineţuri” de bune maniere de genul „să mănânce cu gura închisă”.
Ne amintim cu emoţie de prima supervizare când Monica Mănăstireanu şi-a propus să-l convingă pe C. să mănânce dulciuri, lucru ce pentru noi părea aproape imposibil de realizat, mai ales că în săptămâna respectivă nu mâncase cumulat nici măcar o caramea. În cameră cu C. erau Monica Mănăstireanu şi terapeutele, iar noi aşteptam nerăbdători şi tensionaţi în bucătărie. După o vreme, ce pentru noi a semănat cu o veşnicie, a intrat Monica Mănăstireanu vădit marcată de efort, dar în acelaşi timp emoţionată şi ne-a spus: „C. mănâncă dulciuri. Veniţi să vă arăt!”. Am mers în cameră şi am privit-o uimiţi pe Monica Mănăstireanu cum îi dă lui C. o bucată de ciocolată, apoi o caramea, apoi peste puţin timp un biscuite cu cremă şi toate astea fără nicio urmă de împotrivire. A fost cel mai frumos şi cel mai potrivit motiv pentru care nişte părinţi ar putea să privească cu satisfacţie cum fiul lor se înfruptă din atât de multe dulciuri.
Înainte de a începe terapia, C. trebuia să poarte tot timpul pampers, iar astăzi cere foarte frumos voie să meargă la baie, se spală şi se şterge pe mâini singur, se îmbracă şi se dezbracă singur.
La partea de verbalizare şi comunicare progresele sunt de asemenea foarte mari. C. a început să vorbească în propoziţii şi fraze, să întrebe (suntem în perioada în care ne bombardează cu „De ce?”, „Pentru ce?”, „Ce se întâmplă dacă?”), să relateze întâmplări, amintiri, să-şi facă scenarii de jocuri etc.
Un moment foarte emoţionant a fost atunci când C. a învăţat să spună „Mami, te iubesc!” şi „Tati, te iubesc!” şi iarăşi am fost copleşiţi de fericire. Ne spunea acest lucru în fiecare zi, iar noi nu ne mai săturam să-l auzim. Apoi, peste câteva zile acest „Mami, te iubesc!” a fost însoţit de o îmbrăţişare ca după o lungă despărţire, un zâmbet şi o lumină în privire ce părea că spune „Acum înţeleg ce înseamnă te iubesc!”. A fost divin…
Acum suntem în momentul în care este încurajat şi provocat să vorbească din ce în ce mai mult, mai elaborat şi corect din punct de vedere gramatical şi în acelaşi timp se cizelează abilităţile necesare lui C. pentru a merge la o grădiniţă normală: îndemânarea, dorinţa şi chiar plăcerea de a colora, picta, decupa, lipi etc.; înţelegerea şi respectarea regulilor, condiţiilor şi limitărilor impuse de viaţă în colectivitate; interacţionarea şi socializarea cu copii, educatori, alte persoane. Sunt multe alte aspecte ale vieţii lui C. care s-au îmbunătăţit foarte mult şi poate, pe multe dintre ele, am început să le considerăm ca fiind o evoluţie normală, ceea ce în sine este un lucru deosebit.
În timp, am început să o cunoaştem mai bine pe Monica Mănăstireanu şi am realizat că succesul ei în terapie se bazează pe experienţa anterioară de lucru cu copii afectaţi de autism şi pe o continuă preocupare de perfecţionare profesională şi personală.
Foarte interesantă este metoda de lucru aplicată de Monica Mănăstireanu, metodă pe care am ajuns să o înţelegem în tot acest timp şi pe care am putea-o caracteriza ca fiind „ingenios de firească”. Ca bază foloseşte terapia comportamentală ABA, dar ceea ce aduce în plus, unul dintre principalele motive pentru care are succes, este personalizarea metodelor de lucru în acord cu copilul nostru, folosirea eficientă, inteligentă şi în mod firesc a capacităţilor, personalităţii şi chiar a mediului înconjurător al copilului meu pentru a obţine rezultatele dorite.
Suntem profund recunoscători pentru efortul depus de echipa nostră de terapeuţi pentru a obţine rezultatele excepţionale de până acum dar, în acelaşi timp, suntem conştienţi că trebuie să continuăm şi că mai este mult de muncă pentru a confirma încrederea şi optimismul ce şi-au regăsit locul în viaţa noastră.
Daniel şi Cristina Vîlcelaru, părinţii lui C.
3 septembrie 2012