Echipa ARCAR il felicita pe Mihai (sase ani si sase luni) care in toamna acestui an va incepe scoala fiind inscris direct in clasa a doua.

Mihai a demonstrat ca dispune de toate cunostintele si abilitatile necesare unui elev absolvent al clasei intai, ca urmare comisia de evaluare a decis inscrierea lui direct in clasa a doua. Suntem mandri de tine!

octombrie 2012

 

Cum a inceput totul?

La un an si cinci luni, am simtit ca ceva nu e in regula cu copilul nostru si ne-am dus la IOMC (Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului), unde ne-au recomandat multa joaca si sa-i acordam  multa atentie lui Mihai  spunand ca nu e nimic in neregula  si ca e prea mic pentru logopedie.

La varsta de doi ani, ne-am dus la un psihiatru in Bucuresti unde ni s-a spus ca Mihai are TSA cu deficit de atentie  si ni s-a  recomandat terapia ABA.

Am inceput sa ne interesem, sa cautam informatii despre terapie inclusiv sa cautam terapeuti. Demersurile in acest sens au fost dificile iar intre timp am aflat de centrul Horia Motoi.

La centru ne-a atras atentia  un copil cu autism, dar noi am crezut ca este fiul uneia dintre terapeute pentru ca, dupa parerea noastra, parea un copil normal care vorbea, punea intrebari perfect formulate si isi sustinea punctul de vedere. Atunci am zis “asta vrem si noi”.

In urma interviului de la centrul Horia Motoi am aflat ca suntem pe o lista de asteptare si ca va dura mult timp pana va fi un loc disponibil dar  ni s-a dat un coordonator de la centru pentru a face terapia acasa.

Ca orice inceput a fost foarte dificil, sansa noastra numindu-se Diana Rotaru (Dima), coordonatorul dat de centru, care prin perseverenta si rabdare ne-a ajutat sa trecem peste momentele grele si  sa intelegem ce inseamna ABA.

 

Ce temeri aveati fata de aceasta terapie?

Desi am avut temeri legate atat de terapie cat si de influenta ei asupra evolutiei copilului nostru, tot Diana Rotaru (Dima) ne-a facut sa intelegem ca ABA nu e o matematica, o stiinta exacta, ci din contra terapia nu trebuie interpretata standard ci trebuie aplicata in functie de nevoile copilului si tocmai din acest motiv ne-am dat seama ca Diana Rotaru (Dima) este exact omul de care aveam nevoie, mai mult decat atat desi intrebarile noastre curgeau intr-una in legatura cu timpul in care se vor vedea primele rezultate, Diana avea tot timpul grija sa ne sustina moral si sa ne incurajeze, dandu-ne explicatii logice si pertinente in ceea ce priveste ritmul evolutiei copilului nostru.

 

Cum era copilul dumneavoasta inainte de a incepe terapia ABA?

Inainte de inceperea terapiei si va spunem asta  tocmai pentru a intelege de unde am plecat, sa aveti incredere si sa  aplicati intocmai ce vi se spune, copilul nostru nu vorbea, se izola  si desi are o surioara apropiata ca varsta evita sa interactioneze cu ea. De asemenea, aveam probleme foarte mari in ceea ce priveste faptul ca facea pe el si avea niste comportamente de care mai tarziu am aflat si ne-am dat seama ca sunt specifice copilului cu autism: mergea pe varfuri, nu raspundea la nume, nu se uita in ochii tai, avea o permanenta miscare a mainilor si era foarte greu sa-i captam atentia, acest lucru intamplandu-se doar atunci cand il interesa in mod deosebit ceva. Singurele lucruri la care reactiona/ii placeau erau: dulciurile si gadilatul.

Daca voiai sa-i prezinti o jucarie nu accepta interactiunea, prefera sa ia jucaria si s-o studieze singur.

 

Se  juca adecvat cu jucaria?

Nu, o tinea in mana.

 

In cat timp ati observat primele rezultate de la inceperea terapiei ABA?

Desi la inceput a refuzat sa coopereze (plangea, tipa), dupa aproximativ o luna au inceput sa apara primele schimbari in bine, Mihai a inceput sa asculte, sa repete sunete si ce ne-a impresionat a fost cand la o activitate de potrivire a obiectelor pe care o faceam impreuna am observat pentru prima data bucuria lui la reusita unei activitati in doi (Mihai prefera activitatile  solitare).

După doua luni de terapie a urmat o vacanta plina de incantare pentru noi, in care copilul nostru repeta orice cuvant, se implica in activitatile noastre din proprie initiativa – numara impreuna cu noi “1, 2, 3 si..” si se arunca in apa , intorcandu-ne din concediu , in masina Mihai a inceput sa cante cu ceilalti copii.

Dupa extazul creat de repetarea cuvintelor si primele semne de comunicare ( verbala – cerea atunci cand voia ceva si non-verbala – te lua de mana si-ti arata ce vrea) a urmat agonia determinata de faptul ca am realizat cat de multe inca nu stie si nu intelege.

Am urmat terapia acasa, timp in care progresele erau vizibile, dupa care ni s-a dat sansa de a lucra in centrul Horia Motoi, unde se eliberase un loc.

Din acest moment toata terapia se facea intr-un mod intensiv, profesionist intrucat coordonatorul pe care l-am avut acasa (Diana Rotaru) si care venea la sedintele de coordonare o data pe luna,  acum lucra zi de zi cu el, sub indrumarea supervizorului centrului Monica Manastireanu.

Terapia facuta intr-un mod organizat si profesionist a facut ca progresele lui Mihai sa intreaca asteptarile noastre. In centru am reusit sa rezolvam problema toaletei, lucru pe care acasa desi ne-am chinuit foarte mult nu am rezolvat-o.

Dupa un an si jumatate de la inceperea terapiei in centrul Horia Motoi, din diferite motive Monica Manastireanu a plecat de la centru si noi am fost pusi in fata faptului de a alege intre a continua terapia la centru cu o alta echipa sau a continua terapia acasa cu aceasi echipa, sub supervizarea Monicai Manastireanu. Evident, am ales sa continuam cu echipa care ne-a dat cele mai mari satisfactii si cu care am avut rezultatele asteptate.

Asa ca a urmat o alta etapa in care echipa si-a continuat si finalizat terapia cu succes acasa.

 

Care a fost relatia copilulului tau cu terapeutii?

Pe parcusul terapiei, terapeutii care au lucrat cu Mihai au cultivat o relatie speciala cu fiul nostru, devenind prietenii lui.

Prima dovada de afectiune fata de terapeuti a fost in centru, cand Diana Rotaru (Dima) nu a mai lucrat o scurta perioada cu Mihai (in centru echipele formate din doi terapeuti schimbau periodic copilul la care lucrau). Mihai nu intelegea de ce Diana nu se mai juca la fel de mult cu el si de cate ori o vedea se agata de ea, o imbratisa si tragea de ea ca sa se joace impreuna.

Acum, la sfarsitul terapiei povesteste cunoscutilor despre prietenele lui Georgiana Radu  si Roxana Gavrila ( terapeutele care au lucrat cu el acasa in ultima etapa).

 

In ce a constat interventia supervizorului?

Atat timp cat Mihai a fost in centru nu am stiut care e meritul supervizorului Monica Manastireanu, contactul nostru fiind direct cu terapeutii. Din momentul in care Mihai a inceput terapia acasa am cunoscut-o intr-adevar pe Monica Manastireanu si  abia atunci ne-am dat seama de profesionalismul ei. Am constatat ca niciodata echipa n-ar fi mers fara Monica si la fel nici Monica fara echipa.

De ce spun asta? Pentru ca am realizat ca Monica Manastireanu era cea care modela terapia in functie de nevoile copilului nostru si atunci cand apareau probleme cognitive sau comportamentale gasea tot timpul solutii care ulterior dadeau rezultate. In afara de asta, de fiecare data  cand apareau probleme Monica Manastireanu se implica direct lucrand efectiv cu copilul, lucru pe care niciodata nu-l puteam vedea la centru, nefiind acolo.

 

În ce fel ati fost voi, parintii implicati in terapie?

Pe tot parcursul terapiei am pastrat o stransa colaborare cu terapeutii si cu supervizorul. O data la doua saptamani aveam o sedinta in care Monica Manastireanu ne  prezenta atat progresele cat si problemele noi aparute si eram instruiti in legatura cu ce aveam de facut pana la urmatoarea intalnire. Trebuia sa respectam toate strategiile date de supervizor in privinta copilului nostru.

 

Cum este copilul vostru acum?

Acum ne bucuram cand oamenii ne spun ca noi avem o problema, nu copilul. Am fost din nou la un consult psihiatric, la acelasi medic la care am fost prima data, dupa trei ani de terapie, iar raspunsul medicului a fost: ”Felicitari, ati reusit, copilul e ok!”.

Desi din punct de vedere cognitiv este mult peste nivelul grupei lui  si din punct de vedere al socializarii este totul foarte bine inca mai sunt probleme in ceea ce priveste atentia lui, ii este greu sa ramana mai mult timp intr-o sarcina care nu i se pare atractiva.

Mihai  face glume, ne minte,  inventeaza jocuri, a fost ales de catre copii liderul echipei la un concurs intre grupe, se joaca cu sora lui, fac concursuri, se cearta. Pasiunea lui este calculatorul si intr-o zi m-a intrebat : “Tata cum se numeste meseria unui om care lucreaza la calculator?” , eu i-am raspuns ca orice om lucreaza pe calculator dar in mod special sunt unii care se numesc programatori si el mi-a spus ca asta vrea sa se faca cand va fi mare.

Acum cred ca este un “copil normal”: ne face sa radem in fiecare zi cu perlele pe care le spune, pune intrebari cand nu intelege ceva, isi argumenteaza opiniile si face gesturi de compasiune (spontan si afectat nu intr-un mod  automat/invatat). Este foarte important pentru noi, ca Mihai ne povesteste ce  a invatat, ce i s-a intamplat la gradinita ce i-a placut sau nu i-a placut in ziua respectiva.

Cea mai grea incercare prin care am trecut a fost sa gasim sau sa formam terapeuti . Aici a intervenit Dumnezeu si ne-a scos in cale o echipa de fete, pe care la inceput am privit-o cu neincredere, dar care o data cu rezultatele extraordinare pe care le-a avut copilul nostru, ne-au dovedit ca am nimerit unde trebuia. Dupa trei ani de terapie continua (timp de 8 ore pe zi), am reusit sa avem un copil aproape normal, si care cu siguranta ca o sa devina 100% normal la sfarsitul terapiei. Chiar nu am inteles de ce spun unii ca ABA ca este o terapie dura/constrangatoare pentru copil. Eu cred ca lui Mihai chiar i-a placut, evident ca orice persoana, are si el momente cand este obosit, este racit si nu se simte bine, etc.

Din toata povestea asta ce ar trebui sa retina cei ce o citesc este:

1. sa creada in Dumnezeu;

2. sa nu se dea inapoi de la nici un sacrificiu, de orice natura ar fi el;

3. sa aiba incredere totala in aceasta echipa (ARCAR) si sa incerce sa faca tot ce li se spune. Noi personal, le suntem total recunoscatori si le multumim.

 

 

D.D., tatal lui Mihai.

septembrie 2011