Evoluţia lui D. a fost una normală până la vârsta de 1an şi 3 luni. Era un copil vesel, atent, făcea pa, spunea câteva cuvinte: apa, pa, mama chiar ne jucam şi ne alergam prin casă, venea de la o persoană la alta, imita jocul cucu-bau.

După această vârstă pot spune că am început să observ schimbările, acestea fiind: nu mai făcea pa, afară prefera să urce şi să coboare de foarte multe ori scările, dacă nu mergea pe un drum anume începea să plângă, voia să atingă cu mâna toate mărcile maşinilor, nu mai răspundea la nume, evita contactul vizual, nu conştientiza absenţa noastră şi pleca cu oricine, nu arăta cu degetul, nu voia să mai accepte mâncare decât anumite feluri şi acelea pasate, nu înţelegea comenzi simple şi părea că nu înţelege întrebări de genul: vrei apă?, îţi este foame?.

Toate aceste schimbări s-au întâmplat în câteva luni. La momentul respectiv găseam tot felul de scuze de genul aşa sunt băieţii vorbesc mai greu, e frustrat că nu poate vorbi, dar uite câte ştie să facă: are o memorie vizuală deosebită, face puzzle, incastre etc.

La 1 an şi nouă luni, în luna iulie, l-am dus la bunica lui pentru câteva zile unde a stat foarte cuminte, dar plecarea noastră a trecut neobservată. În momentul revenirii am fost surprinşi să-l vedem pe D. fără nicio reacţie … atunci a fost momentul în care am conştientizat că se întâmplă ceva serios. Problemele cu mâncarea deveneau din ce în ce mai apăsătoare, obositoare şi frustrante pentru amândoi, D. accepta doar mâncare pasată, plângea şi se opunea aproape la fiecare masă, contact vizual nu mai avea aproape deloc. Am întrebat şi medicul pediatru al copilului ce părere are şi aceasta ne-a sfătuit să asteptăm până la vârsta de 3 ani.

În luna septembrie am hotărât să vedem pe cineva de specialitate, un neurolog care să ne dea un sfat în privinţa problemelor menţionate mai sus. Doamna doctor care probabil a constatat problema imediat, cu mare diplomaţie ne-a îndrumat la psihiatrie unde am avut şi confirmarea diagnosticului de TSA, întârziere de dezvoltare predominantă de limbaj.

Nu are sens să detaliez ce impact a avut asupra familiei noastre acest diagnostic, în tot acest timp deja ne informasem de pe internet ce înseamnă acest diagnostic şi ce se poate face. În felul acesta citisem despre mulţi psihologi şi terapeuţi printre care şi despre Monica Mănăstireanu. Atât doamna doctor psihiatru cât şi psihologul de la spital ne-au recomandat 2 ore de terapie pe zi şi nu mai mult pentru a nu deveni un stres pentru copil. La momentul respectiv am întrebat-o pe doamna doctor psihiatru dacă ne recomandă pe cineva sau unde anume să mergem, am întrebat-o şi ce părere are despre Monica Mănăstireanu, aceasta ne-a răspuns foarte sincer că au venit copii foarte bine recuperaţi de dânsa, doar că are senzaţia că îi forţează foarte mult cu numărul de ore pe care îl face şi anume 8. Acest răspuns nu a făcut decât să ne rămână şi mai mult gândul la Monica Mănăstireanu. Pentru a nu pierde timpul am hotărât să colaborăm în privat cu psihologul de la spital  şi a doua zi am început terapia. În timpul acesta am sunat-o şi pe Monica Mănăstireanu pentru a-i cere o părere şi măcar să-l vadă pe D., dar fiind foarte ocupată ne-a rugat să revenim în luna ianuarie. Personal aveam un feeling că Monica Mănăstireanu este persoana potrivită pentru băiatul meu, lucru pe care i l-am spus şi la telefon.

În luna ianuarie am sunat-o din nou pe Monica Mănăstireanu răspunsul fiind acelaşi, că nu ne poate prelua, dar ne-a recomandat o colegă de a ei. Pentru că mă documentasem mai mult în privinţa ei şi a modului în care abordează terapia citind articolele de pe site (www.autisminfantil.ro) şi părând imposibil ce am citit despre rezultatele ei, am refuzat să colaborez cu altcineva spunându-i că insist să lucrăm împreună şi vom aştepta până în momentul în care va putea să ne preia.

În tot acest timp  D. a făcut progrese, doar că relaţia dintre terapeute şi psihologul coordonator era una destul de defectuosă, terapeutele nefiind întocmai de acord cu “programele” psihologului, lucru care ne inducea în eroare şi pe noi părinţii. Pentru că psihologul coordonator nu le cunoştea pe terapeute şi nu comunica cu ele şi cum nici terapeutele între ele nu comunicau, lucrurile au început să meargă prost. Una dintre fete nu-şi mai dădea interesul aşa cum ar fi trebuit, deja era mult prea plictisită şi lipsită de energie ca să-i poată face faţă lui D. care este un copil energic şi dornic de nou. Acest lucru se întâmpla în condiţiile în care plata se făcea la oră şi suma nu era neglijabilă, menţionez că orele se filmau şi puteam să văd tot ce se întâmplă.

Terapia aplicată de psihologul cu care am colaborat nu includea şi partea de promovare a limbajului, de aceea am fost dirijaţi să ne găsim un logoped.

O altă experienţă neplăcută pot spune că am avut-o cu logopedia unde mergeam de două ori pe săptămână, progresele fiind nesemnificative deşi doamna logoped unde mergeam este una dintre logopezii buni din Bucureşti şi ne-a fost recomandată de anumiţi medici. Aceasta avea nişte reguli cel puţin ciudate, una dintre ele era faptul că nu aveam voie să stau în cabinet pe perioada şedinţelor de logopedie, adică nici măcar în sala de aşteptare…cu toate acestea am acceptat.

În terapie D. avea progrese cognitive ( arăta obiecte, persoane, acţiuni ) doar că în privinţa problemei lui alimentare nimic nu se schimbase, încă mânca pasat şi avea pampers lucruri care pe mine mă îngrijorau având deja 2 ani şi 5 luni.

În luna martie am revenit telefonic la Monica Mănăstireanu care ne-a informat că din luna mai ar putea să ne preia, dar nu înainte de a avea loc o întalnire. Atunci când ne-am întâlnit, Monica Mănăstireanu ne-a explicat în amănunt modul în care abordează terapia şi că are o echipă stabilă de terapeuţi cu care comunică în permanenţă, moment în care am fost şi mai convinşi că este persoana pe care o căutam şi aşa a început frumoasa noastră colaborare în luna mai.

În urma cercetărilor şi analizei făcute de mine în acest domeniu atunci când am căutat coordonator pentru terapia cu copilul meu, am ajuns la concluzia că Monica Mănăstireanu este probabil una dintre singurele coordonatoare care aplică terapia diferit – opt ore pe zi de terapie ABA. Ulterior, am văzut că pune foarte mult preț pe relația dintre copil-terapeut, inclusiv relația ei cu copilul. Monica Mănăstireanu este foarte organizată în terapie, fiecare detaliu e atent controlat, axată pe prioritățile privind nevoile copilului. Lucrează doar intensiv şi cu un număr restrâns de copii şi asta pentru că am văzut că se dedica fiecărui copil în parte, implicit familiei.

D. a început să lucreze cu un terapeut din echipa Monicăi Mănăstireanu, un terapeut extrem de energic şi dedicat muncii sale şi care acum este prietena cea mai bună a lui D. Terapeuta are o atitudine conștiincioasă pentru munca ei, implicit pentru D. şi noi părinţii. Este de asemenea foarte atentă la nevoile şi dorințele lui D., îl simte, are intuiție şi știe exact când este cazul să pluseze sau nu. Se observă din felul în care lucrează că-i plac copiii, își creează o relație specială cu ei.  D. o place tare mult!

În prima supervizare, Monica Mănăstireanu a spus că se va axa pe trainingul de toaletpă, dar am fost surprinsă când mi-a spus că va trebui să introducă oliţa înapoi în camera de lucru, în condiţiile în care el de abia învăţase (cu cine a făcut înainte terapia) să facă din picioare, dar nu cerea singur, trebuia pus de cineva altfel făcea pe el de mai multe ori pe zi. Am fost sceptică în această privinţă, dar Monica mi-a explicat motivul pentru care face acest lucru şi în scurt timp mi-a demonstrat că a avut dreptate. D. acum cere şi face singur la toaletă inclusiv noaptea, nu mai face deloc pe el.

Monica Mănăstireanu a abordat printre primele lucruri şi gestionarea trainingului de masă unde pregăteam foarte multe feluri de mâncare, 10-11 poate şi mai multe. De fiecare dată când venea în supervizare Monica îi dădea lui D. să mănânce alimente noi, urmând ca terapeuta să-i dea lui D. în zilele următoare respectivele alimente. Am avut foarte mari emoţii pentru că mă gândeam: dacă cu mine avea un comportament nepotrivit la masă, dar cu altcineva? Spre uimirea mea acest moment a fost depăşit cu mare succes de Monica Mănăstireanu, chiar a fost un moment amuzant dar şi de mare inspiraţie atunci când D. accepta să mănânce doar gălbenuşul de la oul prăjit, dar nu şi albuşul. Monicăi pe loc i-a venit ideea să taie doar albuşul şi să-i spună lui D. că mănâncă “Karez”. D. a mâncat fără nicio problemă, atât eu cât şi terapeuta am rămas uimite cu cât calm şi cu câtă inspiraţie a gestionat Monica problema, şi uite datorită acestui lucru  care poate părea destul de mic, azi D. mănâncă cu mare plăcere ou prăjit la micul dejun şi NU, nu a fost nici frustrat şi nici marcat pentru că Monica are “secretele” ei şi a făcut în aşa fel încât după câteva întâlniri D. să o aştepte cu mare interes ca aceasta să îi dea să mănânce feluri de mâncare noi.

Revenind la progresele pe care D. le-a făcut pe parcursul acestor 7 luni pot spune că la începutul acestei colaborări vorbea doar câteva cuvinte care nu se înţelegeau. În acest moment vorbeşte în propoziţii, vorbeşte mult mai clar ceea ce încă o dată demonstrează că dacă terapia şi programele se aplică corect, logopedul nu îşi are locul şi asta datorită faptului că Monica Mănăstireanu pune foarte mare preţ pe limbajul copilului, de asemenea faptul că se lucrează intensiv 8 ore pe zi de terapie ABA contează foarte mult şi sub nici o formă copilul nu este stresat sau epuizat pentru că toate programele sunt structurate pentru nevoile copilului de Monica Mănăstireanu şi puse foarte atent în practică de terapeute, în aşa fel încât copilul să nu fie afectat negativ.

În cazul nostru D. este foarte fericit şi implicat în activităţile pe care le face cu terapeutele şi chiar este foarte ataşat de ele. Într-o zi l-am întrebat dacă îl/o iubeşte pe tati şi pe mami, şi a răspuns :” DA! Şi o iubesc şi pe X !(terapeuta cu care lucra D. )”,  deci ăsta este răspunsul unui copil care face 8 ore de terapie  ABA pe zi. D., astăzi, este prezent, chiar “prea” prezent şi spun asta deoarece nu se poate vorbi nimic ca el să nu audă, inclusiv în timpul coordonărilor cu Monica este foarte atent la ea şi foarte bucuros la fiecare revedere.

D.  cere şi face la toaletă, a început chiar să mănânce singur, ştie ce vrea şi cere, se joacă extrem de frumos cu terapeutele sau cu noi părinţii, chiar suntem strigaţi să ne jucăm împreună, cântă şi spune poezii, se joacă jocuri cu zarul unde se descurcă foarte bine, este atent cât a dat şi cât trebuie să mute. Timpul lui de a sta într-o activitate a crescut şi chiar există posibilitatea ca din primăvară să meargă la grădiniţă fără însoţitor şi toate astea datorită Monicăi Mănăstireanu şi echipei ei care sunt foarte implicaţi şi atenţi la toate nevoile copilului. Deşi, mai avem multe de lucrat şi probabil vom întâmpina şi alte obstacole avem siguranţa că le vom depăşi.

Cătălina şi Marius Popescu
12 decembrie 2016