Cum a început totul?
Pe la doi ani şi jumătate mi-am dat seama că e ceva în neregulă cu copilul meu, nu făcea ce făceau alţi copii de vârsta lui: se închidea într-o lume a lui, nu te băga în seamă, putea să stea şi câte şase ore la televizor fără să facă nimic altceva, nu se juca cu jucăriile, ci cu sticle, cutii goale, iar jucăriile le lua şi le rotea prin faţa ochilor, se plimba cu ele şi apoi le lăsa. În plus era foarte agitat şi se dădea cu capul de perete.
Până la doi ani şi jumătate spunea mama, tata, apa, papa după care nu a mai spus nimic, iar la un moment dat toate cuvintele erau “vava”.
Ne-am dus la medicul pediatru, care mi-a spus că nu e nimic în neregulă, că mi se pare mie, că nu toţi copiii se dezvoltă la fel, că şi Blaga a vorbit la cinci ani şi că de fapt eu ca mamă am o problemă şi nu copilul.
La trei ani ne-am dus la Bucureşti pentru a consulta un medic psihiatru, care a pus diagnosticul de “retard mintal” şi i s-a recomandat medicaţie (Cerebrolysin , Tonotil) şi logopedie ca să înveţe să vorbească.
Ne-am întors la Craiova şi am început curele de Cerebrolysin.
Aţi observat o schimbare în urma utilizării medicaţiei recomandate?
Da, schimbarea a fost după primele trei, patru injecţii, la modul că dacă până atunci totul era “vava”, acum orice auzea începea să repete, să cânte reclame de la televizor.
Într-o dimineaţă ne-am trezit cu Rareş cântând “Moş Crăciun cu plete dalbe”, moment în care eu şi soţul meu am început să plângem de fericire.
Nu ne-am oprit aici, am început să căutăm pe cineva care să ne ajute, o formă de terapie ceva. Întâmplarea a făcut să găsim prin nişte cunoştinţe un psiholog de la Centrul pentru Copii Abandonaţi. Mergeam la acest psiholog de două ori pe săptămână câte o oră şi Rareş a învăţat să potrivească şi să recunoască obiectele. A început să accepte să se murdărească (înainte dacă se murdărea cu iaurt pe bluză, trebuia să-i schimb toate hainele – şosete, pantaloni, bluză) şi să meargă într-un anume loc şi pe un alt drum decât cel cu care era obişnuit.
După alţi doi ani (Rareş avea 5 ani), psihologul ne-a recomandat să mergem din nou în Bucureşti la Obregia pentru că avea dubii în privinţa diagnosticului pus iniţial de “retard mintal”. La Obregia mi s-a spus că Rareş are tulburare pervazivă de dezvoltare – autism înalt funcţional şi ni s-au recomandat opt ore de terapie ABA pe zi.
Ce aţi aflat în acel moment despre ABA?
Psihologul cu care copilul meu a lucrat în Craiova ne-a spus că terapia ABA scoate roboţi şi că nu-mi recomandă să fac această terapie.
Şi totuşi, cum aţi ajuns să faceţi ABA?
Rareş regresând de două ori şi cei de la Obregia spunând că face prea puţine ore de terapie, am ajuns cu soţul meu la concluzia că trebuie să facem ceva. Am zis “hai să facem şi asta”, pentru că alte variante nu aveam.
Cum aţi ajuns să lucraţi cu echipa noastră?
Negăsind pe nimeni în Craiova care să facă terapie ABA am hotărât să ne mutăm în Bucureşti. Căutând printre cunoştinţe, cumnata mea care lucrează în învăţământ m-a pus în legătură cu un membru al echipei voastre. A urmat o întâlnire cu coordonatorul echipei Monica Mănăstireanu, în urma căreia temerile noastre legate de terapie au fost înlăturate. Monica Mănăstireanu mi-a demontat temerea majoră că voi avea un copil robot în urma terapiei.
De ce aţi ales mai departe să lucraţi cu echipa noastră?
Monica Mănăstireanu este o persoană sigură pe ea, care ne-a convins că poate schimba ceva la copilul nostru. Datorită argumentelor pe care ni le-a oferit şi a strategiilor propuse pentru reducerea sau eliminarea comportamentelor nepotrivite ne-a făcut să alegem să mergem pe mâna ei.
Ce comportamente nepotrivite avea Rareş înainte de a începe ABA?
Faptul că nu accepta nimic nou, nici în joc, mâncare sau activităţi de orice fel. Era foarte ataşat de o jucărie pe care o ţinea tot timpul în mână şi o lua peste tot cu el, dacă i se lua jucăria reacţiona prin crize de plâns şi tăvălit pe jos.
Vorbea despre el la persoana a III-a, făcea cu greu faţă eşecurilor şi refuzurilor. Făcea doar ce voia el şi nu accepta să facă şi ce i se cerea de către cei din jur.
Au fost probleme legate de alimentaţie?
Da. Nu accepta nimic nou. Nu mânca singur, îi dădeam eu să mănânce cu linguriţa în timp ce Rareş stătea pe canapea la televizor. Mânca doar câteva alimente.
Cum era jocul copilului tău înainte de ABA?
Nu ştia să se joace singur, dacă cineva încerca să se joace cu Rareş, el insera în jocul respectiv elemente care nu aveau legătură cu acel joc. Nu ştia să-şi facă un joc simbolic sau să se joace de-a…(doctorul, etc).
Ce alte probleme mai erau?
Pe partea de motricitate se descurca greu – nu ţinea corect creionul, nu decupa, nu colora, nu putea să prindă mingea. De asemenea nu se îmbrăca, nu se dezbrăca singur, nu se încălţa sau descălţa.
Deşi vorbea şi avea un vocabular adecvat vârstei, avea o exprimare deficitară cu dificultăţi în construirea unei propoziţii sau de transmitera unui mesaj.
Nu ştia să-şi exprime emoţiile sau să le recunoască la ceilalţi.
Care au fost primele schimbări pe care le-aţi observat de la începerea terapiei?
Terapia a durat un an de zile, iar schimbările au fost de la început. De jucăria respectivă de care era dependent s-a debarasat după prima lună de terapie şi în acelaşi timp s-a lucrat şi pe acceptarea purtării ochelarilor care la fel s-a gestionat şi rezolvat foarte repede. Acum Rareş poartă tot timpul ochelarii, pe care la început nu-i accepta, dându-i imediat jos.
Pe parcursul acestui an, Rareş a început să mănânce singur şi diversificat, decupează, colorează (îşi face expoziţii cu licitaţie cu lucrurile făcute de el).
Acum ştie să se joace, ne povesteşte ce a făcut, cum s-a simţit, ne întreabă atunci când nu înţelege ceva.
Când se supără îşi gestionează mai bine trăirile, mă refer la modul de reacţie.
Care a fost relaţia lui Rareş cu terapeuţii din echipa ARCAR?
La început, până s-a învăţat cu ele, le-a “terorizat” un pic, le muşca, le zgârâia, le trăgea de păr, ajungând la sfârşitul terapiei să o ceară pe una dintre terapeute în căsătorie, iar acum îmi cere să le sunăm pe fete pentru că îi este dor de ele.
Pe parcursul terapiei era nerăbdător, de abia aştepta să vină terapeutele. Când le prezenta musafirilor spunea: “veniţi să vi le prezint pe fetele mele!”
Care a fost relaţia voastră, a părinţilor cu terapeuţii?
Din relaţia terapeut-părinte am devenit prieteni. Am avut încredere în terapeute, încredere câştigată prin faptul că obţineam rezultate. În fiecare zi copilul meu învăţa şi făcea ceva nou.
Chiar dacă au fost momente când mi-a fost greu să-mi aud copilul plângând nu am intervenit cu nimic în deciziile pe care terapeutele le luau, mai mult decât atât, şi eu şi soţul meu le susţineam convinşi fiind că rezultatele vor apărea.
În ce consta intervenţia supervizorului?
Cel mai mult mi-a plăcut munca în echipă. Exista o comunicare permanentă între terapeuţi şi supervizorul Monica Mănăstireanu. În momentul în care aveam dificultăţi de orice fel, Monica Mănăstireanu intervenea, lucra cu Rareş, stabilea o strategie de lucru şi oferea o direcţie pe care atât terapeutele cât şi noi părinţii o respectam.
Monica Mănăstireanu gestiona comportamentele nepotrivite, eficienţa se observa pe loc şi în mare parte problema respectivă era rezolvată.
Se uita la aplicarea terapiei, luând în calcul evoluţia lui Rareş de la o şedinţă la alta şi dădea indicaţii terapeutelor privind îmbunătăţirea metodei de lucru.
Ne sfătuiam cu Monica Mănăstireanu în privinţa luării unor decizii referitoare la alegerea unei grădiniţe, a momentului potrivit pentru a-l duce pe Rareş la grădiniţă.
Pe lângă terapia cu copilul, echipa (supervizor şi terapeute) a făcut terapie şi cu noi părinţii, au schimbat modul nostru de gândire în privinţa lui Rareş. Dintr-o mamă superocrotitoare care sărea imediat în întâmpinarea nevoilor şi dorinţelor copilului meu am învăţat să-mi ajut copilul lăsându-l să-şi rezolve singur problemele pe care putea să le rezolve fără ajutor.
Cum e copilul tău acum?
E super, super bine. Este în clasa I, la învăţământul de stat, are un intelect peste media lui de vârstă şi are doar calificative de Foarte bine.
A devenit un copil responsabil, seara îşi face singur temele, şi-a făcut prieteni, nu se mai supără foarte repede. Dacă cineva îl supără ştie să-i dea replică (ex: fiind purtător de ochelari şi învăţând bine, copiii l-au făcut tocilar, iar el le-a spus ce a zis Bill Gates: “nu mai râdeţi de tocilari, că într-o zi o să ajungeţi să lucraţi pentru ei”).
E pasionat de astronomie, planete, citeşte, scrie, socoteşte, ne povesteşte ce i se întâmplă la şcoală, glumeşte, face farse.
Ar mai fi ceva de adăugat?
Da, faptul că recomand şi altor părinţi să lucreze cu această echipă, de altfel dacă alţi părinţi vor să afle mai multe lucruri sau vor să-l vadă pe copilul meu o pot face prin intermediul Monicăi.
Şi încă un lucru, există un mare scepticism în privinţa medicaţiei, personal pot să spun că pentru copilul meu administrarea cerebrolysinului şi a tonotilului în cure repetate a făcut minuni.
Dacă observaţi că este ceva în neregulă cu copilul vostru, nu aşteptaţi chiar dacă nu vi s-a pus un diagnostic, pentru că lucrurile nu se îndreaptă de la sine …faceţi ceva! Ştiu că este dureros, dar îi încurajez şi pe alţi părinţi să accepte faptul că au un copil special, diferit şi să facă tot posibilul să-l redea societăţii, pentru că se poate!
Mult succes şi altora şi nu ştiu dacă o să pot vreodată să mulţumesc întregii echipe, familiei care ne-a fost alături şi în primul rând copilului meu pentru că a avut puterea de a lupta să iasă din lumea lui !
Cristina, mama lui Rareş
ianuarie 2012